Introducción
“El mejor momento para plantar un árbol fue hace veinte años. El segundo mejor momento, es hoy.”
– Proverbio chino
Si estás leyendo este libro, lo más probable es que tú o alquien que conozcas haya experimentado en algún momento u otro la sensación de falta de aire debido a una enfermedad respiratoria, cardiovascular o ambas. La falta de aire, conocida también como disnea o hambre de aire, puede abarcar todos los aspectos de tu vida y minar cada uno de ellos, desde lo magnífico hasta lo mundano.
Existen pocas sensaciones en la vida tan absolutamente aterradoras como no poder recuperar el aliento. De hecho, la mayoría de nosotros hará todo lo que esté en nuestras manos para evitar tener esa sensación, aun a costa de las cosas que nos gustan, como ir al teatro, convivir con amistades y familiares, o incluso actividades cotidianas como tomar una ducha o ir a comprar comestibles; hasta tener relaciones sexuales. La falta de aire puede atestar un golpe tremendo a nuestra autoestima y a nuestra calidad de vida en general, pero no hace falta que te diga todo lo anterior. Ya lo sabes porque tú mismo o alguien que conoces lo ha padecido de primera mano, y hay pocos maestros tan grandes en la vida como la experiencia de primera mano.
Mi misión al escribir este libro es mostrarte que para la enorme mayoría de las personas que han recibido un diagnóstico de enfermedad respiratoria no significa una sentencia de muerte, ni debe serlo. En realidad, existen muchas cosas que puedes hacer para minimizar tu dificultad respiratoria y maximizar tu salud y calidad de vida en general.
Mi misión al escribir este libro no es venderte artículos que prometan un remedio rápido o una cura para tu enfermedad, ni resolver de un día para otro tu falta de aire. No llegaste a donde estás de un día para otro; ni vas a salir de un día para otro. Tampoco digo que será fácil manejar tu enfermedad. No lo será. Lo repito. No será fácil manejar tu enfermedad pulmonar. Sin embargo… si sigues las sugerencias que se presentan en este libro, aunque sea sólo algunas de ellas, parte del tiempo, te prometo que empezarás a sentir mejoras pequeñas (y en muchos casos, no tan pequeñas) pero notables en tu vida diaria, ya sea menos falta de aire, la capacidad para hacer más de las cosas que te gustan, niveles mayores de vitalidad o una mejora de tu bienestar en general.
Esto no es algo que pienso. Esto es algo que sé a través de una experiencia de primera mano porque he visto los resultados una y otra vez a lo largo de mi carrera de 25 años como fisioterapeuta cardiopulmonar al cuidado de pacientes como tú o de alguien a quien amas.
Un gran número de las sugerencias que se presentan en este libro funcionarán para muchas si no es que para la mayoria de las personas que lo lean. No obstante, es importante comprender que cuando de trata del cuidado de los pacientes y de las personas en general, todos somos diferentes y, por ende, necesitamos que se nos trate como individuos. Como tal, siempre habrá excepciones a la regla que requieran algunos ajustes o “retoques” en la metodología.
La falta de aire o disnea por esfuerzo es por mucho el síntoma más común de una enfermedad respiratoria, y es casi siempre el síntoma por el cual las personas buscan atención médica y mi ayuda. Empero, es extremadamente importante mencionar que la falta de aire puede ser también consecuencia de muchas otras condiciones además de una enfermedad respiratoria; que varían en gravedad desde algo muy serio como una enfermedad cardiovascular, anemia o padecimiento renal; hasta algo más benigno, pero que debe atenderse, como la enfermedad de reflujo gastroesofágico, o no tener condición física por falta de actividad (por ejemplo, no estar en forma); o podría deberse a algo totalmente diferente.
Te comento lo anterior porque no deseo que hagas suposiciones ni te diagnostisques a ti mismo en cuanto a la causa de tu falta de aire, sin estar seguro que no existen otros factores que puedan causar dicha falta y que puedan hacerte daño si no te atiendes. Con esto en mente, es esencial que tu médico realice exámenes completos de diagnóstico de tus síntomas antes de iniciar cualquier programa importante de tratamiento o de hacer un cambio significativo de forma de vida como una fisioterapia cardiopulmonar o rehabilitación pulmonar.
La dificultad respiratoria puede variar en gravedad desde ser apenas perceptible hasta abarcar todo. En ocasiones, tal vez ni te des cuenta de tus síntomas mientras que en otros momentos los mismos te hagan detenerte en seco (o por lo menos sentir que te quedas completamente sin aire). Dependiendo del lugar en el que te encuentres, de lo que estés haciendo o incluso con quien estés en ese momento, puedes tratar de minimizar tus síntomas o tomarlos a la ligera. Puedes incluso decirte a ti mismo (y a otros) pequeñas mentiras piadosas como: “ya me estoy haciendo viejo” o “falta de condición fisica” o “no es nada importante”. Sin embargo, tú sabes que sí lo es. Cuando escucho a alguien decir frases como “no es importante”, lo primero que viene a mi mente es la palabra “negación”. ¿Comprendes?
Por lo general, la mayoría de las personas empiezan a sentir falta de aire a niveles altos de esfuerzo como subir escaleras o caminar cuesta arriba. En Nueva York, son tres las cosas de las se quejan más los pacientes: subir las escaleras del Metro, caminar hacia arriba en las múltiples cuestas y pendientes que tiene la ciudad y correr o caminar rápidamente para tomar el autobús; o lo que llamamos con poco sentido del humor “el Triatlón Pulmonar de Nueva York”.
La naturaleza humana determina que cuando empezamos a sentir un síntoma, cualquier síntoma, ya sea falta de aire, dolor en el pecho, espalda, cadera o rodilla, o cualquier otra molestia física (o emocional), por lo general buscaremos formas para aliviar o reducir la molestia al mínimo: ya sea modificando la actividad que ocasiona el síntoma (p. ej. caminar más despacio o tomar más descansos), o evitándola por completo (tomar una ruta diferente o conducir, en lugar de caminar cuesta arriba o subir escaleras).
He ahí por lo menos parte del poblema. El hecho es que una vez que empieces a evitar las actividades que te ocasionan malestar (como subir escaleras, caminar cuesta arriba o correr para alcanzar el autobús), todos los músculos que utilizas para llevar a cabo dichas actividades (incluído, y el más importante, el corazón, así como los músculos respiratorios y esqueléticos), se debilitan y pierden condición. Y cuando los músculos pierden condición, no funcionan bien ni utilizan el oxígeno de manera eficiente. Como resultado, empiezas a sentir falta de aire en actividades de menor intensidad y, con el tiempo, empiezas a evitar también esas actividades y así sucesivamente. Esto es lo que se conoce como el “Ciclo de la Disnea”.
Además de los músculos mismos, todos los sistemas del cuerpo que participan en el desempeño de lasta actividades arriba mencionadas también se vuelven menos eficientes, y cuando estos sistemas no funcionan tampoco ¿que crees? Puedes sentir una dificultad respiratoria incluso mayor a niveles todavía menos intensos de actividad y a su vez, empezar también a evitar dichas actividades, iniciando el ciclo una vez más. ¿Te suena familiar?
En el Pulmonary Wellness & Rehabilitation Center (ya sea en persona o a través de la Ultimate Pulmonary Wellness Webinar Series (Serie de Seminarios en Internet sobre Bienestar Pulmonar Óptimo), el grupo en Facebook o este libro), nuestro objetivo es ayudarte a romper dicho ciclo de tres maneras. Primero, te enseñamos técnicas más efectivas de respiración diseñadas para que estés más atento a tu falta de aire y darte un mayor control sobre la misma. Segundo, te mostraremos cómo hacer ejercicio, tanto aeróbico (por ejemplo, caminadora, bicicleta, ergómetro para brazos) como anaeróbico (p.ej. acondicionamiento de tonificación muscular), para que tu cuerpo se fortalezca y se haga más eficiente al utilizar el oxígeno y disminuya tu dificultad respiratoria.
Por último, pero definitivamente no menos importante, te instruiremos sobre los aspectos de las diferentes formas de vida que influyen en qué tan bien o qué tan mal respiras, con el fin de que empieces a revertir tu falta de aire, así como cualesquiera otras limitaciones o modificaciones que hayas tenido que hacer y que hayan ocasionado tantos estragos en tu vida.
Con este principio en mente, mi objetivo al escribir este libro no es darte una lista compleja de instrucciones o protocolos elaborados que sean difíciles de entender y casi imposibles de llevar a cabo. Por el contrario, mi meta es presentarte un acervo de información que mis pacientes y yo hemos visto a lo largo de los últimos años son tanto efectivos como prácticos.
Una vez más, cada persona es diferente y cada situación es única. Por consiguiente, no todas las cosas funcionan para todas las personas. Empero, mi deseo es que esta información te sirva de guía a ti y a tu equipo de salud para determinar qué herramientas y técnicas son más efectivas para ti y cuáles no serán tan útiles o nada útiles.
Como mencioné anteriormente, hay pocos maestros tan grandes como la experiencia de primera mano. Me enorgullece decir que una parte enorme de lo que he aprendido sobre las enfermedades pulmonares (y su manejo más eficaz) lo he aprendido de mis pacientes. He sido extremadamente afortunado en tener contacto con grandes profesores y mentores brillantes a lo largo tanto de mi educación formal como de mi carrera profesional, pero mis maestros más importantes han sido por mucho mis pacientes.
Obtuve mi Licenciatura en Ciencias en Fisioterapia en 1992 de la Upstate Medical University (Universidad Médica en el Norte del Estado) de la State University of New York (Universidad Estatal de Nueva York) en Syracuse, Nueva York, con el apoyo de profesores como Susan Miller y el director del programa, Chuck Meacci, quienes verdaderamente me forzaron para alcanzar todo mi potencial; llevándome mucho más allá de mis límites, pero con mucha compasión y de manera muy nutritiva; muy parecido a cómo lo hacemos con nuestros pacientes. De hecho, estoy seguro de que en muchas ocasiones ellos tenían más fe en mí de la que tenia yo en mí mismo, como sucede también en el caso de nuestros pacientes.
Recibí mi Doctorado en Fisioterapia en 2006 de la Dominican College (Universidad Dominican) en Blauvelt, estado de Nueva York. Asimismo, estoy acreditado por la American Board of Physical Therapy Specialties (Asociación Americana de Fisioterapeutas) en Fisioterapia Cardiovascular y Pulmonar, así como Técnico Médico de Urgencias – Básico del Estado de Nueva York. (EMT-B por sus siglas en inglés).
Tuve la suerte de “madurar” profesionalmente en el Rusk Institute of Rehabilitation Medicine (Instituto Rusk de Medicina de Rehabilitación) del New York University Medical Center (ahora Langone) en la ciudad de Nueva York. Utilicé la palabra “madurar” entre comillas porque hay muchas personas que tal vez duden que yo haya madurado. Así que mi experiencia en la Universidad de Nueva York me permitió desarrollar mis habilidades clínicas y definir no sólo qué quería hacer con mi vida, sino también lo qué no quería hacer. Tuve mentores increíbles, incluídos médicos como el Dr. Horacio Pineda, un psiquiatra muy estimado y pionero del programa de Rusk de rehabilitación cardiopulmonar, y el Dr. Mariano Rey quien no sólo fue un cardiólogo brillante, sino también un visionero táctico disparatado que siempre veía rápidamente el panorama general y sabía que había qué hacer en un entorno médico y político complejo.
En 1995, cuando tenia yo sólo 24 años de edad, estos dos gigantes de la medicina se arriesgaron dándome la oportunidad de ser el fisioterapeuta principal de los programas de rehabilitación cardíaca y pulmonar del Centro, lo que cambió mi vida para siempre. El resto del equipo del centro médico preguntó con asombro “¿Noah?”. Esto sucedió mucho antes de que se texteara, pero de no haber sido así estoy seguro que se habría presentado un envío masivo de respuestas de tres letras como OMG, SMH, WTF…se lo pueden imaginar, pero fueron los doctores Pineda y Rey los que me abrieron la puerta y siempre les estaré agradecido por ello.
De igual manera, he tenido la gran fortuna de estar rodeado por colegas asombrosos a quienes respeto y en los cuales confío totalmente. Marion Mackles es sin duda una de las mejores fisioterapeutas cardiopulmonares y del tórax, y amigas que he conocido. Marion y yo nos conocimos en 1994 y hemos trabajado juntos durante más de dos décadas.
En 1998, perdió la razón y se unió a mi para abrir el Pulmonary Wellness & Rehabilitation Center. En esa época pasamos muchas horas nerviosos viendo las paredes mientras esperábamos que llegaran nuestros primeros pacientes. La mayoría de las personas pronosticaron que duraríamos de 3 a 6 meses, pero me enorgullece decir que seguimos fuertes casi 20 años después.
Asimismo, en 1994, tuve la increíble bendición de conocer a una de las personas que más han influido en lo personal en mi vida: Lawrence Joseph Virgilio. Nuestros caminos se cruzaron mientras trabajábamos los fines de semana en el Beth Israel Medical Center (Centro Médico Beth Israel) en la ciudad de Nueva York. Poco tiempo después, empezó a trabajar como el fisioterapeuta de fines de semana en el programa de rehabilitación cardíaca de la Universidad de Nueva York.
Larry fue bombero en el Escuadrón Élite de Rescate 18 de Manhattan en el West Village y también el Fisioterapeuta en Jefe del Pulmonary Wellness & Rehabilitation Center. Hasta el día de hoy, no he conocido a otra persona como Larry que logre habitualmente tan buena compenetración con los pacientes y las demás personas en general. Me refiero a que podía conocer y ver a un paciente una sola vez y semanas (incluso meses) después dicho paciente continuaba preguntando que cómo estaba Larry o enviándole saludos. Después de que Marion y yo dejamos de colaborar en la Universidad de Nueva York para abrir el Pulmonary Wellness Center, tuve tanto el enorme gusto como el honor de escuchar la voz de Larry por teléfono preguntando si se podia unir a nosotros.
Lo que aprendí de Larry no puede enseñarse en libros: cómo mantener la calma (o aunque sea aparentarlo) en el caso de una emergencia, cómo tranquilizar a los pacientes incluso en las circunsancias más graves y, también, la importancia de no engancharse con las cosas pequeñas que la vida puede presentarnos. Larry era un verdadero caballero y un hombre apacible; pero créanme también podía ser tan duro como un clavo cuando era necesario que lo fuera.
Aún conservo un recorte de periódico sobre mi escritorio con una fotografía de Larry inclinado sobre el costado de un edificio sosteniendo el brazo de un trabajador de la construcción después de que su andamio se colapsó. Larry colaboró en el Pulmonary Wellness & Rehabilitation Center hasta el 11 de septiembre de 2011 a las 10:28 AM, cuando murió en la Torre Norte del World Trade Center durante el esfuerzo de rescate más grande en la historia del Departamento de Bomberos de Nueva York.
Me siento igualmente agradecido que haya colaborado con nosotros uno de mis antiguos estudiantes, Greg Sweeney, también un extraordinario fisioteratepeuta cardiopulmonar, y quien actualmente funge como gerente de programa del Programa de Rehabilitación Cardiopulmonar de la Universidad de Nueva York. A través de los años, he visto a Greg convertirse en uno del mejores terapeutas e instructores cardiopulmonares en el campo. En 2013, Greg y yo desarrollamos e impartimos juntos un curso Continuing Medical Education (Educación Médica Contínua) (CME por sus siglas en inglés) llamado “Cardiovascular of the Rehabilitation Patient” (Rehabilitación del Paciente Cardiovascular), un manual sobre la relación del Sistema Cardiovascular y las enfermedades cardiacas en la rehabilitación.
Por supuesto, debo reconocer también la labor y la presencia de mis padres, Sherry y Mel Greenspan, y de mis hermanas, Erika y Farrah, quienes siempre me han apoyado en todos los proyectos que he emprendido, así como mi hermano David, quien comprendió instintivamente que nunca faltarán personas en el mundo que necesiten nuestra ayuda.
De igual manera, tengo que rendir el mayor de los homenajes a mi abuela Peppie, quien fue, por mucho, la persona más amable, más generosa y de mayor apoyo que jamás haya yo conocido. Puedo decir con toda honestidad que sin ella yo no sería la persona que soy ahora. Para ella, yo era perfecto. Si alguien le preguntaba quién había hecho algo, contestaba: “No sé quién lo haya hecho, pero sí sé quién no lo hizo, mi Noah”.
Desde que abrimos el Pulmonary Wellness & Rehabilitation Center en 1998, hemos dirigido más de 85,000 sesiones de ejercicios y, en este momento, puedo afirmar con toda certeza que para nosotros ya es toda una ciencia. Por ello, agradezo la lealtad y la dedicación de mi equipo, incluídos Marion, Akua Adu-Labi, Aastha Joshi, Wai Chin, Patricia Rocco, Melina Francis y Caroline Kelley, así como algunas otras personas que han estado con nosotros a través de los años; igualmente a todos los médicos que nos han distinguido con el privilegio de que atendamos a sus pacientes.
Uno de dichos médicos es la Dra. Norma Braun, quien me ha honrado al escribir el prólogo de este libro. Durante décadas he escuchado relatos legendarios de los métodos poco convencionales que utiliza, incluídos el permancer sentada junto a la cama de sus pacientes esperando a que ya no dependan de un respirador para respirar, hasta hacer su historial clínico desde su nacimiento. Cuando digo poco convencionales, lo hago con todo respeto y admiración, aun cuando realmente no le hace justicia a este gigante médico cuyo cuidado compasivo de sus pacientes es igual a su tenacidad para llegar al meollo del problema de cada uno de los pacientes, y después no detenerse ante nada para abordar cada problema uno por uno; el Dr. House no le llega ni a los talones a la Dra. Braun.
Deseo agradecer a Mark Mangus (Padre), BSRC, RRT, RPFT, FAARC, a quien me refiero como el terapeuta respiratorio laureado. Pocos médicos clínicos poseen el acervo de conocimientos y experiencia de Mark. Además de estar con nosotros en el Centro, Mark ha sido un colaborador muy valioso en este libro y es coautor del capítulo sobre Medicamentos.
Deseo agradecer también a la Doctora en Filosofía Nicole Speletic, una escritora talentosa y pensadora profunda, quien aportó una gran parte de la textura al tejido de este libro; a Rena Miller, mi coadministradora del grupo en Facebook Ultimate Pulmonary Wellness, quien ha desempeñado un papel muy importante para “que lo principal continúe siendo lo principal” y a Sylvia Johnson, quien resultó ser una joya en la recta final del trabajo de edición.
Por último, pero jamás menos importante, debo otorgar mi reconomiento una vez más a todos mis pacientes, quienes por mucho son el motor detrás de quien soy como clínico y a quienes deseo emular como ser humano. Es a través de estas relaciones simbióticas, con las personas mismas que me buscan para que les ayude, permitiéndome ser parte de sus vidas y conocerlas a través de su enfermedad, como aprendo constantemente sobre mi mismo y continúo creciendo tanto profesional como personalmente.
Al compartir contigo nuestra experiencia colectiva, espero ofrecerte un vínculo directo con la mejor fuente de información sobre tu enfermedad, con el objeto de ayudarte a evitar algunas de las mismas dificultades que han tenido que enfrentar otras personas. Algo que puedo decirte con certeza es que aun más gratificante que la prueba y el error, lo es la prueba y el éxito, especialmente cuando se trata de mis pacientes.
La buena noticia es que la mayor parte de la información que te estamos proporcionando proviene directamente de la fuente misma: otros pacientes. Son los verdaderos expertos en el campo, los que han librado las mismas luchas que tú y los que han encontrado formas de superarlas, incluso cuando parecía que todo estaba en contra suya, y tú puedes lograrlo también. Mi deseo es que al incluir todos nuestros conocimiento y experiencia colectivos en una “biblia” exhaustiva para pacientes pulmonares, tengas a tu disposición una gran cantidad de opciones de donde elegir, y que puedas aprovechar también tu propia rebanada pequeña del “Bienestar Pulmonar Óptimo”.
Nada en el mundo me da mayor satisfacción que ayudar a personas a respirar mejor, a sentirse bien en lugar de enfermas, y a realmente vivir sus vidas en lugar de verlas transcurrir desde el banquillo. Una gran parte de ello consiste en aclarar las dudas sobre su enfermedad y disipar mitos y mala información (de la cual hay mucha), un lamentable pero no inusual subproducto del ritmo acelerado del entorno actual del cuidado de la salud.
En algunas formas, el Internet puede ser una de las mejores fuentes de información médica, pero en otras puede ser también una de las más dañinas, por no decir aterradoras. Por una parte, la información en Internet no está siempre completa ni actualizada. A menudo, no es ni siquiera remotamente precisa y en algunas ocasiones las personas se enteran de mucho más de lo que querían saber, con frecuencia fuera de contexto y sin una guía o un filtro adecuado que les ayude a distinguir entre los hechos y la ficción.
Para eso estoy aquí. Escribí este libro para ayudar a remediar precisamente esa situación y aclarar cualquier confusión que puedas tener sobre tu enfermedad (o cuando menos señalarte hacia dónde dirigirte). El objetivo de Bienestar Pulmonar Óptimo es ser una guía infinitamente útil y a fondo que cubra los puntos médicos, conductuales y de estilo de vida no sólo para vivir, sino para vivir bien y resplandecer, a pesar de tu condición pulmonar.
En este trayecto, te presentaré algunos de los aspectos básicos con un recorrido rápido de la anatomía y fisiología funcionales del sistema respiratorio, así como algunos componentes clave del sistema cardiovascular. De igual manera, te guiaré a través del proceso de diagnóstico, explicando algunos de los muchos estudios y procedimientos a los que tal vez te tengas que someter, así como algunas de las prácticas e intervenciones médicas más comunes.
Asimismo, veremos lo que considero son los cinco elementos clave del Bienestar Pulmonar Óptimo: Atención Médica, incluidos encontrar el médico apropiado, tomar los medicamentos corrrectos y tomarlos de la manera correcta; Ejercicio, Nutrición, Manejo de Estrés y Ansiedad/Meditación y Prevenir Infecciones.
En lo que se refiere a fumar, tú sabes lo que tienes que hacer. Cómo dice Nike, “Sólo Hazlo” (o en el caso de fumar, simplemente no lo hagas.) Lo anterior incluye puros/habanos, pipas, narguile y “cigarillos electrónicos.”
En este libro encontrarás sugerencias útiles, comprobadas e imágenes, gráficas y hojas de trabajo que puedes utilizar para llevar un registro y ver cómo vas avanzando. He incluído también un glosario de términos clave porque no hay nada más frustrante que los profesionales médicos utilicen lenguaje elaborado o términos médicos complicados sin el diccionario correspondiente “De Galimatías a Castellano”.
Estoy muy agradecido que hayas decidido leer este libro y tomar los primeros pasos para mejorar tu vida. Esto significa más que simplemente no padecer falta de aire o aprender a vivir con tu enfermedad y síntomas asociados. Por el contrario, implica emprender un camino para llegar a ser lo mejor que puedes ser y lograr tu propio estado de Bienestar Pulmonar Óptimo.
Te deseo lo mejor en la vida y espero que nos visites en el Centro si te encuentras en Nueva York. Tenemos muy buena música, cantamos karaoke y las obras de arte en las paredes son extraordinarias. Tenemos peces hermosos y el mejor de los perros que se llama Monkey. Nos reimos mucho y hacemos todo lo que podemos para consentir a nuestros pacientes. Y de paso, ¡logramos resultados estupendos!